Con el apoyo de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), el día de concientización sobre la hemofilia se estableció por primera vez en 1989. La fecha del 17 de abril fue elegida para honrar a Frank Schnabel, el fundador de la FMH, cuyo cumpleaños coincide en la misma fecha.
La hemofilia es una condición en la cual el sangrado es prolongado. La hemofilia es una condición presente desde el nacimiento y normalmente se hereda; no puede “atrapar” la hemofilia o contagiarla a otros. En algunos casos raros, la hemofilia puede desarrollarse más adelante en la vida (por lo general afecta a personas de más de 50 años).
Cuando sangra una persona sin hemofilia, los niveles normales de factor de coagulación, una proteína en la sangre, hacen que la sangre se coagule y detiene el sangrado. Sin embargo, los hemofílicos (personas con hemofilia) tienen niveles más bajos de factor de coagulación en la sangre y el sangrado continúa por períodos mucho más largos.
Hay dos tipos de hemofilia. Cada tipo está relacionado con un bajo nivel de un determinado factor de coagulación. La hemofilia A es el tipo más común y está relacionado con niveles bajos de factor VIII de coagulación (8). La hemofilia B es más rara y se asocia con bajos niveles de factor IX de coagulación (9). La hemofilia se diagnostica tomando una muestra de sangre y analizando los niveles de factor VIII y IX de coagulación.
Cada tipo de hemofilia causa sangrado prolongado, que es el síntoma principal de la hemofilia. El sangrado puede variar de leve a severo. El sangrado suele ser interno, aunque las personas también pueden sangrar fuera del cuerpo.
Otros síntomas incluyen sangrado espontáneo, sangrado en los músculos o las articulaciones, sangrado durante un período prolongado después de una cirugía, un corte o un trabajo dental, y moretones grandes. En casos muy leves, el sangrado puede ser de menor duración y solo se produce después de una lesión o cirugía.
En casos severos, el sangrado es espontáneo, sin causas obvias y es más frecuente (alrededor de una a dos veces por semana). En casos severos, el sangrado puede ir a las articulaciones y los músculos de los músculos del cuerpo. Otros síntomas pueden incluir hinchazón, dolor y rigidez, dolor o problemas al usar el músculo o la articulación. La hemorragia repetitiva en una articulación también puede causar artritis.
Si no se trata, los casos graves de hemofilia pueden provocar una muerte prematura. Sin embargo, existen opciones de tratamiento exitosas disponibles, y si se administran, las personas con hemofilia no se ven afectadas en gran medida por esta afección y viven una vida plena y saludable. Los tratamientos para la hemofilia implican inyectar el factor de coagulación faltante en el torrente sanguíneo.
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